采写 | 何欣欣 编辑 | 计巍
有些时候，照顾至亲的过程并不是美好想象中的“母慈子孝”，它还可能经历着“战争”、消耗、自我怀疑。甚至在这个过程中，原本的亲人关系也会被迫改变，会变成“敌人”，变成“陌生人”。《中国阿尔茨海默病报告2022》显示，我国已有超过1310万阿尔茨海默病患者。而这一庞大数据背后，是一个个家庭面临的困境。〓 正在走出门外的老人
作为照护者，杜明军在这条路上走了15年，从“兼职”到“专职”。2015年，46岁的杜明军离开了从事21年的医药行业。为了照顾患有胆囊炎、糖尿病、肾囊肿和阿尔茨海默病等多种合并基础病的母亲，他从一个管理北中国市场的销售总监，变成一名专职的家庭照护者。如果把所有精力都倾注其中，是不是就能让母亲得到最好的照护？现实情况是，他仍旧要面对妈妈每况愈下的身体和精神状态：拿不稳杯子，出现妄想，情绪暴躁……随着母亲阿尔茨海默病的加重，他开始成为母亲的“敌人”，这让杜明军感到痛苦。曾经做过医生的他，很多时候不得不把母亲和自己视作“病人和医生”的关系，因为他需要稳定、持续地继续照护之路。但这条路不仅仅关乎个人力量，也关乎支持体系。当母亲在家三次摔倒、骨折后，杜明军意识到，“照护”，仅凭他一己之力是远不足够的。在这条漫长照护路上，杜明军几乎把所有照护方式都试了一遍：个人照护、和保姆共同照护、寻找合适的养老院，但这些方式依次失败。随着母亲病情的加重，他需要找到一个让母亲和自己得到更好支持的办法，但很难。成为“敌人”
“要不把妈妈接回来？那边周围全是病人，环境也不熟悉，多可怜”，二哥杜光伟劝杜明军。但杜明军知道，一旦妈妈离开医院这个体系，生命可能只剩下不超过六个月的时间。妈妈李美慧住进北京老年医院的五年里，杜明军和杜光伟经常会去探望她。疫情后，医院规定每周只能看望一次，每次最多只能留30分钟，但杜明军把时间控制在15分钟以内。李美慧患有“声带闭合不全”，这是一种老年退行性病变。她的呼吸声，就像正常人夜里睡着打呼噜一样，严重时会引起误吸及呛咳，导致窒息。杜明军说，她最好能待在一个没有外人介入、相对平稳的环境，因为外人携带的病原体，对妈妈而言，很可能是致命的。他要尽可能减少这种可能。这些年来，李美慧需要对抗的远不止这些。2018年，她被确诊阿尔茨海默病。随即而来的是，三次摔倒、骨折，不久后，她住进老年医院接受治疗。如今，病情发展到晚期，她分不清杜明军是谁，最接近的时候，也只能把他认成二哥杜光伟。15分钟的探视，总是很安静。走廊外，二哥推着轮椅上的妈妈慢慢地走，没有对话，只有轮子滚动的声音。被“遗忘”的杜明军站在病房门边上看着他们，他现在最在意的是，“只要她能安全就好”。
〓 图片来源于视觉中国
时间倒回14年前，那时他们之间并不安静，“战争”也是一触即发的。妈妈和杜光伟搬进新家不到一年，“家里跟垃圾堆似的”。90平米的三居室，蛋糕盒、饼干罐、饮料瓶、用剩的塑料袋，把原本宽敞明净的客厅“塞”得满满当当，空气里弥漫着一股灰尘和发霉的味道。“谁让你动我的东西！”妈妈坐在沙发上怒了。她不准杜明军收拾，尤其是她攒了好几年的塑料袋。杜明军只好等她不注意时，再悄悄收起来，扔掉。2008年，北京奥运会开幕前后，杜明军把妈妈和二哥，从原来30公里之外的家，接到离他不到2公里的新家。和大多数照护者一样，他想在出现状况时，第一时间赶到他们身边。杜明军在家里排老三。父亲在他上大学那年去世了，大哥也在12年后，全家移民加拿大。杜明军在大学毕业后从家里搬出去，婚后没有养育孩子。很长一段时间以来，妈妈和二哥两人一起生活。二哥在1993年被确诊为“双相情感障碍”，后来渐渐失去工作能力，只能在家里呆着。面对妈妈时而的暴躁和无理，那时的他还不明白问题出在哪里。在他印象里，妈妈是一个温和慈祥，说话有条理的大学老师。他想带她到医院做检查，但遭到了拒绝，“不去，医院人多，没病也看出有病！”认知症研究专家伊佳奇在《趁你还记得：认知症非药物疗法与有效居家照护方案》一书中，将认知症所表现的6种“妄想”症状概括为：被偷妄想、被遗弃妄想、被害妄想、嫉妒妄想、错认和幻觉。李美慧的阿尔茨海默病，正是从“被害妄想”开始显露。2009年，李美慧患上白内障，杜明军带她到医院做晶状体置换手术，却被她当着医生护士的面，骂道，“你净是勾结这群穿白大褂的人，串通起来拿我做临床试验！我做鬼也不会放过你！”杜明军楞在原地，想着自己忙前忙后，怎么成了个坏人。“护士查房看到都绕路走”，他感到特别尴尬，“怎么就摊上一个不懂事的老妈？”结束探视后，他跑去和医生护士道歉解释，“我妈岁数大了，性格不好，有时候说错什么，辛苦你们多担待”。他不能确定妈妈到底是怎么了，也很害怕是“那个答案”。杜明军承认，在很长一段时间里，他不愿面对亲人陷入这样的疾病，“今天是挺闹腾的，但也许明天？或换个环境？过了这季节？说不定就好多了”。 在15年前的他看来，已有的药物治疗手段只能让阿尔茨海默症病程速度减缓，所以他决定把精力放在护理治疗上。如今，杜明军对阿尔茨海默症有了更深入的了解——如果能在疾病的初期给予明确诊断，提供规范的医疗干预，或许还有改善病情的机会。他后悔当初自己不够坚定，“如果时光能倒流，我一定‘连蒙带骗’地把妈妈带去医院”。随着照护越来越密切，李美慧一见到他就生气。杜明军想，或许因为自己是带她看病的人，“看到我就想起生病难受的感觉”。在照护二哥的过程中，杜明军同样饰演“坏人”。随着病程的发展，杜光伟的躁狂症状反复不定，需要住院治疗，但二哥不愿意，杜明军编了个借口说，只是做来检查。当二哥听见门被医生锁上的声音，他抬头看着杜明军，说，“你骗我”。那一刻，杜明军觉得自己真的是个坏人，“我把自己的亲兄弟送进精神病院，还是瞒着他，我是不是干了十恶不赦的事情？”在二哥的病房外，他打电话给认识36年的大学老友问，“我这么做，真的错了吗？”“遇病及时治疗，怎么会是错的呢”。后来，杜明军为了不影响自己对疾病的判断，很多时候不得不把对妈妈和二哥的情感锁进“柜子”里，放在心底最深处。他尝试着用“医生与病人”的关系去与他们相处——在持续的照护之路上，他需要理性、稳定的状态去面对一次次的“失控”。〓 不论杜明军想得再怎么周全，失控都在不可避免地发生着
“失控”
在还没进入照护阶段之前，杜明军的人生是“一步步往上的”，是可控的。1987年，他考入首都医科大学，毕业后去了三甲医院的普外科工作。两年后，他离职进入一家跨国制药企业。从最初的销售员，到地区经理、大区经理，他一度做到北中国的销售总监。他带领的团队也在不断壮大，从原来的两三个人到七八十人。事业里走的每一步都在他计划范围内。但在对李美慧和杜光伟的照护中，不论杜明军想得再怎么周全，失控都在不可避免地发生着。李美慧有50年的糖尿病史，如果发生酮症酸中毒会危及生命。为了让妈妈能够第一时间找到自己，杜明军把号码粘在电话座机上，也将妈妈手机设置了快捷键，按“1”就能拨通他的电话。妈妈打来的电话越来越频繁。十几年前的一场80多人参加的年中总结大会上，杜明军正在讲台上汇报，妈妈接连不断打来四五个电话，“出大事了，家里出大事，你必须马上回来一趟”，李美慧语气沉重。“您先说是什么事，我要提前准备”，“这事不能电话里讲，咱必须见面谈”，说完，妈妈挂断电话。杜明军用“倍速”十几分钟结束了会议，赶回家。妈妈指着桌上两袋方便面，严肃地说，“家里头进人了！” “谁进来放两袋方便面在这儿？” 杜明军问。“我不知道，反正这件事情很严重。” “人家给你学雷锋送东西，你还说人不好？”“我跟你谈正经事，你给我严肃点！”“那要不咱报警？”“别麻烦公安机关了，你来解决这事儿”…… 两个小时过去，李美慧忘记了方便面，争论才得以停歇。后来，杜明军不再顺着妈妈的思路进入她的语境，而是不停地换话题，换到妈妈忘记这件事为止。但有时这种办法也不管用，只能聊到她没力气，杜明军的体力也被耗尽。2009年的春节，大哥从加拿大回国探亲，一家人热闹团聚的日子，杜明军提议，趁着过年人少，三兄弟一起到附近墓地看看父亲。但二哥杜光伟突然“像没了刹车”似地从厨房拿起菜刀，冲向杜明军。大哥从身后一把抱住他，杜明军转身挡住他拿刀的手，才合力把他控制住。突发情况变得越来越多。杜明军到离家1900公里之外的地方出差，听到二哥电话里说，“活着没劲儿”。他担心二哥自残，挂电话后，立马联系精神科医生安排住院，托朋友去接他，再买第二天最早的航班，落地后直奔医院，确定情况，在住院单上签字……自从那次后，他不敢离他们太远，不再出差，也不去外地旅游。不管是应酬的饭局上、会议的汇报中，还是远程商业谈判时，杜明军的工作被频繁“中断”。“两边都要求我全身心投入”，杜明军不得不在亲人和事业中二选一。2015年，他选择离开公司，告别了自己从事21年的医药行业。
离开职场时，杜明军没有抵达自己对事业的设想——成为大中华区的销售总监。但抱负和理想也不重要了，他接下来唯一要做的只有照护好亲人，“好歹我曾经是个医生”。“溺水”
本以为全身心投入照顾，妈妈的身体状况就能得到保障。但2016年，李美慧的妄想越来越严重，就连花园里不相识的人，也被纳入怀疑对象，请保姆更是反对，她总觉得他们要害自己。行动的衰退也在不可避免地发生着。2018年，大年初五，杜明军定好了吃饺子的餐馆，杜光伟下午打来电话说，妈妈在走去厨房的路上摔倒了。那天晚上，饺子没吃成，81岁的李美慧被诊断为肩关节骨折。这次出院后，李美慧走路变得迟缓，站立也很困难。杜明军为了24小时照护，搬过去和妈妈一起住。他顺便给屋子的客厅、浴室和房间的墙边——“只要是她蹲下起来的地方”都安了把手，还把原来卫生间门口的水泥台阶也打掉，防止妈妈被绊倒。术后，李美慧嗜睡加重，白天如果超过30秒钟不和她说话，就会睡着。晚上7点吃完饭，妈妈坐在电视机前，没等《新闻联播》播完，又睡着了。晚上11点，杜明军迎来了一天里最难熬的时候。往后的9个小时里，妈妈可能会因为想上卫生间、喝水、起来走走，而一遍遍地喊杜明军，“根本谈不上睡眠，就像设了个循环闹钟，每过40分钟就响一次”。但如果妈妈不喊他，杜明军就更不敢睡了，因为要时刻听着房间的动静，像是比赛“抢时间”，要赶在妈妈起身前到床边扶她——她不能再摔倒了。第二天醒来，他走路像是踩在棉花上，整个人打不起精神，也吃不下东西。为了不让李美慧频繁嗜睡，杜明军陪她坐在沙发上对诗词。他给上句，“钟山风雨起苍黄”，母亲回下句，“百万雄师过大江”……对累了，他就给妈妈念她喜欢的《作家文摘》。即便杜明军有过医院值夜班的经历，但本质上，这与全天候在家照护失能失智老人截然不同。“家里只有我一个人，而医院的运转是整个医院的系统运作”。李美慧家楼下的一对夫妇，老太太退休前是北京安贞医院的护士长，她在老伴儿患上血管性痴呆症后，坚持不请保姆，觉得自己干了一辈子的护士长，照顾不成问题。她独自照顾了老伴半个月后，觉得无力支撑，又将老伴送入专门接受痴呆症患者的养老院，老伴在半年后去世。这件事让杜明军更加笃定：哪怕照护者具备专业能力，但独自去照护失能失智老人，仍然不现实。从搬来和妈妈住的第一天起，杜明军就着手找保姆了。趁着李美慧午睡，杜明军用20分钟到楼下的家政公司面试保姆。10个候选者里，一听是照看老人，跑走5个；剩下的人里，一看老人是失能情况较重，又跑走3个……不到一周的时间，保姆前前后后换了5个。其中时间最短的保姆，因为没办法适应深夜不能睡觉， 只干了一个晚上。第8天，保姆确定下来了。杜明军觉得“终于能从火线上，退下来一点点”——当房间里传出声音，有保姆陪着她起来；她想喝水，有保姆去帮她倒；她想上卫生间，保姆会去扶……不再只有杜明军一人去面对。对于照顾失能失智老人，家政保姆大多没有经过专业培训。杜明军需要花一周的时间来告诉保姆该怎么做，如用药量是多少、血糖仪怎么用、胰岛素怎么打、做饭调料要放多少等等。在这一切安排妥当后，杜明军可以回家“透口气”。但他晚上睡不踏实，总觉得床头的电话在响。凌晨2点，保姆打来电话说，“妈妈胸口憋闷”。杜明军问李美慧，“您是怎么憋？透不过气呢，还是胸口发闷？是胸口痛……”他想判断，是呼吸系统还是心血管出问题，同时驱车赶过去。“是A选项、B选项还是C选项？如果是A要怎么做，B要怎么做，C又是怎样的……”短短七八分钟的路程里，杜明军在脑海里做完几个预案。这是他以前做医生的职业习惯。但当问题越来越严重时，仅凭他一个人的医学常识是不够的。2018年的一个晚上，李美慧在去卫生间的路上摔倒，这是李美慧在家的第三次摔倒，扶着她的保姆也被一起拽倒了。对于杜明军而言，这宣告着妈妈在家照护的失败与结束，他需要更专业的支持体系。〓 杜明军来医院看望妈妈
遗忘
长达15年的照护之路，杜明军几乎把所有办法都试了一遍：个人照护、和保姆共同照护，找养老院。但这些都一一失败了。在同行的介绍下，杜明军曾找到一家入住要先交200万门槛费的高端养老院。“金碧辉煌，像个五星级酒店”，房间有几十平一居室，也有一百多平的大户型，设有游泳馆、乒乓球馆、健身馆、舞蹈教室，还有为阿尔茨海默症病人设置的记忆障碍区。像李美慧这类半失能甚至完全失能的老人，入住后一年的费用大约在20-25万。 但杜明军始终关心的是“就医”问题。工作人员领着杜明军到院区内设立的二级医院参观。全新的医疗设备给了他一点信心，墙上挂着出诊专家的牌子，正好有他的大学同学，他打通电话问，“你不是在某三甲医院工作吗，怎么跑这挂牌来了？”“朋友托我帮忙，我就在那挂一牌，也不过去。”“那这医院情况怎么样？”“徒有其表。”既然“最高端”的失败了，他又去看了一家水平中等的、设有阿尔茨海默病专区的养老院。那里没有医院，有医务室，值班人员总共两三个人，“只有护士”。医务室的“设备”只有温度计、血压计，“就连一台心电图仪也没有，更别说吸氧机和心电监护仪”，杜明军强调。即便是这样，入住一年也要花费20万。李美慧患有白内障、糖尿病，肝胆和肾也存在疾病，这意味着，她需要专业医疗服务的频率会比普通病人高。2018年，李美慧发生骨折，手术后出现“谵妄”，情绪急躁、晚上吵闹与白天昏睡的情况加重。不久，她被确诊为中后期阿尔茨海默病。从那时开始，杜明军开始着手找医院。从最初的5家筛选至2家，最终定下了北京老年医院。
北京老年医院精神心理二科护士长马宗娟告诉深一度，住在北京老年医院的老人大多是“多病共存”，在阿尔茨海默病的基础上，还患有高血压、糖尿病、冠心病、骨质疏松等等。在这里，住院时间较长的病人，通常是病情复杂难以短期解决，并发症严重且种类较多的老人。
眼下，是妈妈反复就诊和住院的第五年，以妈妈现在的身体状态，杜明军不敢让她离开这里，哪怕自己成了二哥眼里“狠心”的人。每两周，杜明军会来到病房看望母亲一次，每次到病房前他都会挤几滴消毒液在手心，再把口罩往上提一提。病房里，85岁的李美慧朝着门口坐在轮椅上，大腿上盖着一张护理垫，衣领铺满纸巾，护士正把苹果打烂成泥，装进注射器，通过鼻饲管给她喂食。杜明军进来时，李美慧正在用平板电脑“看”剧。他半蹲下来，侧过头看着妈妈问，“好看吗？”李美慧缓缓地说，“不好看”。他开怀地笑了，惊喜于他和妈妈能“说到一块儿去”——更多时候，他们只能各说各话。他又拽着自己的黑色T恤问，“我穿的是什么颜色？”“杏花。”李美慧又开始答非所问。他再问一遍，她说，“工作穿的……”剩下的时间里，杜明军只是安静地陪着妈妈。他们之间已经没有了争吵，也不再是“敌人”。现在的每次见面，杜明军都要和妈妈重新认识一下——“我是谁啊？”如果妈妈能想起来他，杜明军会高兴半天，那是“半年一遇”的运气。（应受访者要求，文中杜明军、杜光伟和李美慧为化名）
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